Ciao sono Valentina e ho 41 anni. Sono nata a otto mesi di gravidanza, pesavo un chilo e sette e sono stata intubata. Sin da piccola mi beccavo tutte le malattie come orecchioni, morbillo, mentre mia sorella non si ammalava mai. Ho passato un’infanzia tra vari ambulatori: otorinolaringoiatra, endocrinologo, dentista, oculista. Day hospital e ricoveri per tonsille, adenoidi, polipi nasali, denti del giudizio. Ho fatto per tre anni iniezioni di ormone della crescita, tre volte a settimana. I medici mi trattavano come fossi invisibile e le infermiere mi gridavano in testa. In ospedale provavo tanta solitudine. Diventata adulta il mio medico curante, una donna, era orrenda. Con un background simile potete capire come mai sono rimasta anni senza curare i polmoni!
Sin da piccola avevo sempre il fazzoletto in mano, le mie febbri non erano mai inferiori a 39. A sedici ho iniziato a vomitare catarro e ho proseguito fino ad oggi.
Sono sempre stata abbastanza sfortunata: sono finita due volte al pronto soccorso, la prima volta con una grave distorsione alla caviglia e la seconda volta con due fratture dopo essere stata investita da una macchina! Il morale era sempre bassissimo e sembrava che la colpa fosse solo mia. Prendevo antidepressivi. Un giorno, stufa e più consapevole dei miei diritti e della mia dignità, ho mandato a quel paese la mia dottoressa e preso un altro medico, molto migliore. Il medico curante è importantissimo. Mi ha ascoltata e mandata immediatamente ad eseguire una tac ai polmoni. Ho scoperto di avere le bronchiettasie e, dopo un lungo e noioso iter, ho ottenuto l’invalidità al 50 per cento. Quindi durante tutta l’infanzia e l’adolescenza avrei potuto evitare tante umiliazioni durante educazione fisica! Certo questa invalidità serve a ben poco, anche se sono iscritta al collocamento speciale.
Poi una sera ero a letto con quella che credevo l’ennesima bronchite, ma ad un certo punto mi sono resa conto che non riuscivo a respirare e mia sorella mi ha portato al pronto soccorso dove sono stata subito ricoverata sotto ossigeno con mascherina e con una diagnosi di polmonite doppia. Una settimana di ospedale sotto antibiotici e con gli occhialini. Al San Paolo di Milano mi hanno consigliato di recarmi al Policlinico di Milano. Mi hanno detto che avevano aperto un ambulatorio speciale che si occupa di bronchiettasie. Alle prime visite, mensili, apparve chiaro che le mie condizioni erano severe e solo perché gli altri miei organi funzionavano bene e io sono ancora giovane, sono stata presa in tempo. Da due anni faccio terapia respiratoria con la pep e aspiro giornalmente il mio Anoro. Sono migliorata, ma la polmonite mi ha indebolito. Adesso ho due batteri, non pericolosi: haemophilus influenzae e Mycobacterium scrofulaceum.
L’ultima volta che ho preso antibiotici è stato a luglio 2019, dopo un periodo nel quale mi sono sforzata troppo fisicamente. Sapevo che facevo male, ma sono una persona attiva e davvero sarebbe assurdo pretendere che stia in casa tutta l’estate e tutto l’inverno. Speravo di non ammalarmi, come se l’ammalarsi o meno fosse cosa dipendente dalla volontà. Ho un’esistenza attiva, molti amici, interessi culturali, ma devo stare attenta! L’aria condizionata mi disturba i polmoni, preferisco sudare un po’. Un po’ di pioggia, troppo sole, una stanza troppo polverosa, e mi ammalo. “Quel” periodo del mese è per me fonte di doppia preoccupazione, perché oltre ai disagi tipici del ciclo, quasi sempre mi becco una bronchite. Ero presente al convegno e i medici hanno confermato che
tale criticità è comune a tutte noi.
Da due mesi ho iniziato ad usare la mascherina nei luoghi chiusi, in metropolitana, quando spolvero. La gente non capisce, mi indica, ride persino. Mi domando come si senta una persona in
sedia a rotelle!! Abbiamo una invalidità che non si vede, la gente non capisce. Ma siamo in tanti e saremo sempre di più, perché quelle polmonari sono le patologie del futuro, insieme a quelle cardiovascolari. Temo di peggiorare, spero di no. Chiaramente quando vado ai colloqui di lavoro e
inizio a tossire… non vengo scelta! Non posso aspirare alla pensione di invalidità. Fortunatamente ho trovato un lavoretto che non richiede sforzi fisici. Di professione scrivo, comunicati stampa, articoli, racconti che pubblico su riviste. Ho fatto l’operaia anche di notte, sono stata in Francia
e a Roma per lavorare come donna delle pulizie. Lavoro dall’età di 21 anni, ho percorso tanti chilometri a piedi e portando pesi. Diciamo che le bronchiettasie sono un problema in più, per me, che ho due difetti visivi (ipermetrope e astigmatica) e sono alta appena 1,38. A ottobre farò l’esame per l’udito perché ho disturbi all’orecchio destro. Io auguro a tutti voi ogni bene.
