Chi siamo

L’Associazione Italiana Bronchiettasie (AIB) nasce con l’intento di dare dignità a una malattia cronica poco conosciuta, spesso confusa con altre patologie, sottovalutata o ignorata. Avere le bronchiettasie senza essere seguiti adeguatamente da uno specialista, invece, vuol dire avere una bassa qualità di vita. La variabilità della sintomatologia è ampia: tosse, muco eccessivo, infezioni ricorrenti, ma anche dolori muscolo scheletrici, forte astenia e stanchezza, difficoltà respiratorie, instabilità termica ed emottisi. Riconoscere la malattia vuol dire imparare a gestirla nel modo migliore e prevenire le ricadute.

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I soci fondatori

LE ORIGINI DELL’ASSOCIAZIONE

Conosci la storia dell’Associazione Italiana Bronchiettasie? L’idea è nata nel 2018 dall’incontro tra due pazienti, residenti in due luoghi distanti in Italia.
Entrambe, nonostante scoraggiate dai frequenti problemi di salute e dalla patologia che di fatto è priva di riconoscimenti ufficiali da parte delle istituzioni, non si sono arrese davanti al senso di solitudine e, unendosi ad altri pazienti, hanno deciso di lottare. L’ASSOCIAZIONE ITALIANA BRONCHIETTASIE nasce l’anno successivo il 22 maggio 2019, con la collaborazione di altri sei soci fondatori. Sette pazienti e un care giver, hanno dato origine ad AIB!

I nostri obiettivi

  • Diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione

  • Sensibilizzare le istituzioni (al momento pur essendo una patologia cronica e spesso degenerativa non esiste una esenzione ticket)

  • Facilitare le comunicazioni tra medici, fisioterapisti respiratori e pazienti

  • Dare sostegno ai malati e ai loro familiari

  • Promuovere la ricerca scientifica

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Come nasce AIB

È luglio 2018. Ho cominciato l’inverno con emottisi, proseguito con riacutizzazioni da infezioni varie e in primavera ho concluso con una polmonite che non è ancora completamente guarita. Provo a cambiare aria…
Prima di partire, visita di controllo all’Ambulatorio Bronchiettasie del Policlinico di Milano, dove sono in cura da un anno; prima il mio riferimento era la pneumologia dell’ospedale S.Gerardo, a Monza.
Ci sono il Prof. Aliberti e il Dott. Gramegna che mi raccomandano i farmaci da mettere in valigia.
Prima di salutare chiedo ancora una volta se ci sono agevolazioni per i pazienti affetti da bronchiettasie, considerando la notevole spesa sostenuta quest’anno per gli esami, le visite, i farmaci e la fisioterapia.
Nulla.
Scuotono la testa sconsolati.

È luglio 2018. Ho cominciato l’inverno con emottisi, proseguito con riacutizzazioni da infezioni varie e in primavera ho concluso con una polmonite che non è ancora completamente guarita. Provo a cambiare aria…
Prima di partire, visita di controllo all’Ambulatorio Bronchiettasie del Policlinico di Milano, dove sono in cura da un anno; prima il mio riferimento era la pneumologia dell’ospedale S.Gerardo, a Monza.
Ci sono il Prof. Aliberti e il Dott. Gramegna che mi raccomandano i farmaci da mettere in valigia.
Prima di salutare chiedo ancora una volta se ci sono agevolazioni per i pazienti affetti da bronchiettasie, considerando la notevole spesa sostenuta quest’anno per gli esami, le visite, i farmaci e la fisioterapia.
Nulla.
Scuotono la testa sconsolati.

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Come tutto, AIB nasce da un incontro. O meglio, da più incontri

LEGGI LE NOSTRE STORIE

Il Consiglio Direttivo

Claudia Spina
Claudia SpinaPresidente
Milanese classe 1967, trapiantata in provincia, dove vivo con mio marito e mia figlia. La mia formazione artistica mi accompagna da sempre e si concretizza professionalmente con la passione per il teatro. Lavoro con Franca Rame e Dario Fo, Teatro in Polvere e come sostegno alla disabilità sensoriale, poi la specializzazione in Teatro Sociale. Poi il teatro si trasforma in teatro-bimbi e animazione teatrale; ma il contatto con i bambini a causa delle bronchiettasie diagnosticate nel 2012, non può proseguire. Ma niente paura, il cambiamento è l’unica costante. Perciò eccomi qui, su questa vera, importante e costruttiva scena dell’Associazione Italiana Bronchiettasie, che ho contribuito fortemente a far nascere.
Donatella Nobile
Donatella NobileConsigliere
Mi chiamo Donatella ho 42 anni e vivo a Trieste, sono onorata di far parte di questa associazione
Seppur le bronchiectasie mi siano state diagnosticate solamente nel 2013 posso dire di conoscerle dalla nascita. Sono cresciuta con la tosse di mia sorella Giannarita, ero piccola ed ho visto i suoi drenaggi, le emottisi, ho assistito alle sedute di fisioterapia di cui ricordo ancora il suono del clapping.
Messa da parte la rabbia iniziale grazie anche agli pneumologi e alle fisioterapiste ho iniziato ad accettare la patologia, ma fondamentale è stato il sostegno della mia famiglia e di mio marito che mi hanno reso più forte.
Nonostante tutto non mi sono persa d’animo, continuo a viaggiare e scattare un sacco di selfie perché ho imparato a trovare il tempo nell’arco della giornata per prendermi cura dei miei polmoni.
Con la forza del mio sorriso vi dico, che convivo bene con la mia tosse, tranquilli non sono contagiosa, ma ripongo nella ricerca scientifica la speranza della cura per lo pseudomonas aeruginosa.
Giorgio Cittadin
Giorgio CittadinConsigliere
Chi ha avuto l’opportunità rara di realizzare la sua sorte più autentica, pur tra diverse traversie, dovrebbe forse correre il rischio di perdere uno dei valori essenziali della vita chiudendosi agli altri?
Da diversi anni mi sono risposto ‘no’ e quando per avversa condizione mi sono scoperto anch’io affetto da bronchiettasie, alla greve età di 85 anni, ho sentito più pregnante l’impegno verso il prossimo.
Non mi sono appartato nell’autosufficienza, che prosciuga lo spirito e le prospettive, fuori dalla vita attiva; al contrario eccomi volontario, cioè disponibile ad aiutare.
Mi appartengono una lunga militanza in imprese a respiro internazionale guidate da visioni strategiche di lungo periodo e con solide organizzazioni strutturate per obiettivi.
La mia esperienza la spendo volentieri dunque per dare un contributo alla nobile causa di AIB: finchè le forze mentali e fisiche mi sorreggeranno, soprattutto se la Provvidenza vorrà.
Massimo Becattini
Massimo BecattiniSegretario
Nasco a Milano nel 1965, nel 2002 mi trasferisco a Rho dove tuttora vivo insieme a mia moglie e mia figlia. Gli studi scientifici mi portano ad essere ciò che in gergo tecnico viene definito un IT Specialist ed oggi ricopro il ruolo di Responsabile IT di un’azienda di trasporti milanese specializzata in servizi internazionali. Il mio punto di contatto col mondo delle bronchiettasie è legato alla mia compagna che è affetta da questa patologia e che, nel momento in cui è stata decisa la costituzione di AIB, mi ha chiesto di contribuire all’iniziativa non solo come suo compagno di vita ma anche come socio fondatore, dando così un aiuto non solo morale ma decisamente più fattivo all’iniziativa e quindi… eccomi qua.

Il comitato scientifico

Prof. Stefano Aliberti
Responsabile dell’UO Pneumologia,
IRCCS Humanitas Research Hospital

Dott. Salvatore Battaglia
Policlinico Giaccone di Palermo

Dott.sa Angela Bellofiore
Policlinico di Milano

Andrea Gramegna - Comitato scientifico AIB

Dott. Andrea Gramegna
Policlinico di Milano

Dott. Giuliano Montemurro
Policlinico Gemelli di Roma

Dott.sa Vittoria Comellini
Ospedale S.Orsola Malpighi di Bologna

Prof. Francesco Pagnini

Prof. Francesco Pagnini, Psy.D., Ph.D
Associate Professor of Clinical Psychology
Department of Psychology, Università Cattolica del Sacro Cuore

I nostri partner

ARIR associazione riabilitatori  dell'insufficienza respiratoria 

ARIR
Associazione Riabilitatori  dell’Insufficienza Respiratoria

Logo associazione amantum

AMANTUM
Associazione malati da micobatteriosi non tubercolare 

Logo associazione respiriamo insieme

APS RESPIRIAMO INSIEME
asma, asma grave e malattie respiratorie allergiche 

ELF

European
Lung
Foundation

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