Chi siamo

L’Associazione Italiana Bronchiettasie (AIB) nasce con l’intento di dare dignità a una malattia cronica poco conosciuta, spesso confusa con altre patologie, sottovalutata o ignorata. Avere le bronchiettasie senza essere seguiti adeguatamente da uno specialista, invece, vuol dire avere una bassa qualità di vita. La variabilità della sintomatologia è ampia: tosse, muco eccessivo, infezioni ricorrenti, ma anche dolori muscolo scheletrici, forte astenia e stanchezza, difficoltà respiratorie, instabilità termica ed emottisi. Riconoscere la malattia vuol dire imparare a gestirla nel modo migliore e prevenire le ricadute.

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I soci fondatori

Agnese Bernardini
Agnese BernardiniPisa
Nata a Roma nel 1980, divento pisana all’età di 3 anni. Adoro il mio lavoro di psicoterapeuta e psiconcologa e mi occupo sia di bambini che di adulti. Mi ammalo all’età di 29 anni ma ci vogliono più di due anni per arrivare ad una diagnosi. Nonostante tutto nel 2014 e ancora nel 2016 divento mamma di Nicoletta e Paolo, i due amori della mia vita! Da sempre credo nell’aiuto reciproco, nella condivisione e nella gentilezza: così nel 2018, dopo numerosi anni di solitudine nella malattia, decido di trasformare una Sfiga in una Sfida. Creo il gruppo facebook “Bronchectasie: gruppo di auto-aiuto” in cui lancio una raccolta fondi per creare AIB. Il resto è storia!
Claudia Spina
Claudia SpinaRho
Milanese classe 1967, trapiantata in provincia, dove vivo con mio marito e mia figlia. La mia formazione artistica mi accompagna da sempre e si concretizza professionalmente con la passione per il teatro. Lavoro con Franca Rame e Dario Fo, Teatro in Polvere e come sostegno alla disabilità sensoriale, poi la specializzazione in Teatro Sociale. Poi il teatro si trasforma in teatro-bimbi e animazione teatrale; ma il contatto con i bambini a causa delle bronchiettasie diagnosticate nel 2012, non può proseguire. Ma niente paura, il cambiamento è l’unica costante. Perciò eccomi qui, su questa vera, importante e costruttiva scena dell’Associazione Italiana Bronchiettasie, che ho contribuito fortemente a far nascere.
Massimo Becattini
Massimo BecattiniRho
Nasco a Milano nel 1965, nel 2002 mi trasferisco a Rho dove tuttora vivo insieme a mia moglie e mia figlia. Gli studi scientifici mi portano ad essere ciò che in gergo tecnico viene definito un IT Specialist ed oggi ricopro il ruolo di Responsabile IT di un’azienda di trasporti milanese specializzata in servizi internazionali. Il mio punto di contatto col mondo delle bronchiettasie è legato alla mia compagna che è affetta da questa patologia e che, nel momento in cui è stata decisa la costituzione di AIB, mi ha chiesto di contribuire all’iniziativa non solo come suo compagno di vita ma anche come socio fondatore, dando così un aiuto non solo morale ma decisamente più fattivo all’iniziativa e quindi… eccomi qua.
Luciana Bussadori
Luciana BussadoriMilano
Nata a Milano, di professione argentiera e orafa, mi sono accostata al volontariato per la prima volta con AVO (associazione volontari ospedalieri) proprio all’Ospedale Policlinico, con cui ho un forte legame perché ci sono nata nel 1979. Ho aderito subito ad AIB perché credo che ognuno di noi debba essere protagonista attivo della realtà in cui si trova reagendo così alla passività che solitamente si accompagna alla malattia. La solidarietà è la strada per stare meglio ed ottenere insieme dei risultati concreti, per tutti.
Erika Frascarelli
Erika FrascarelliMilano
Nata 38 anni fa a Spoleto nella splendida Umbria, sono laureata in Sc. dell’educazione. Sono sposata con Fabio, abbiamo due bambini, uno di 8 anni e l’altro di appena 3 settimane. Per motivi di lavoro ci siamo trasferiti a Milano, io insegno Matematica alla scuola primaria, è un lavoro che adoro e mi da molte soddisfazioni. Sono appassionata di cinema e teatro, da ragazza recitavo in una compagnia della mia città, ma ora ho dovuto abbandonare.
Francesca Interrante
Francesca InterranteMilano
Ciao a tutti! Mi chiamo Francesca e sono nata 41 anni fa a Milano, dove tuttora vivo e lavoro. Nel tempo che non trascorro in ufficio, mi dedico alla bicicletta e al tango, anche se la sola grande passione è il viaggio. Quando il tempo e le finanze lo consentono, mi piace fare viaggi che mi portano a scoprire nuove culture e nuove terre. Quando mi hanno diagnosticato la malattia (poco più di 2 anni fa), il timore più grande era quello di avere una limitazione nella mia quotidianità e soprattutto nella possibilità di viaggiare. Con qualche accorgimento ho per il momento scongiurato il rischio: prediligo mete calde ed evito come la peste l’aria condizionata!
Marta Santos
Marta SantosLovere
Sono nata in Portogallo dove ho lavorato come educatore in una struttura per senzatetto. Per alcuni anni ho fatto parte dell’organizzazione di eventi e concerti nella città di Porto – dov’è nata la mia passione per la fotografia e ripresa/edizione video che mi accompagna sempre. Trasferita in Italia nel 2013, vivo a Bergamo dove lavoro attualmente come educatrice in una struttura per anziani. Lavorare a contatto con le persone mi ha sempre ricordato l’importanza di vivere la vita con la giusta leggerezza e entusiasmo. Diagnosticata con le bronchiettasie dalla nascita, ho sempre cercato di condurre una vita normale, senza limiti e piena di nuove esperienze. Dopo qualche incidente di percorso, è sorta la necessità di sentirmi capita, di cercare altri pazienti e di condividere questa grande parte della mia vita. Nella mia ricerca ho trovato la fortuna e possibilità di fare parte di questa nuova avventura che è la AIB.
Marina Savoia
Marina SavoiaVerona
Mi chiamo Martina, ho 34 anni e sono mamma di due bimbe di 5 e 3 anni. Sono malata di bronchiectasie da quando ho 5 anni, ma arrivare alla diagnosi è stato lungo, tortuoso e faticoso. Le bronchiectasie hanno da sempre influenzato molto la mia vita, anche, per esempio, per le scelte di studio e lavorative. Da un anno sono riuscita a rientrare nelle categorie protette, unendo i miei problemi di salute al fatto che sono asperger, e grazie a questo sono riuscita a trovare e mantenere un lavoro. Non sempre è facile, soprattutto perché ho uno stile di vita che non mi consente di poter riposare quando sto male, ma il fatto che stia imparando a conoscere me stessa e la patologia è di grande aiuto, come pure la condivisione e il confronto con altre persone affette da bronchiectasie. Per l’accettazione, invece, per quanto questa patologia sia mia “compagna” fedele da tutta la vita, ci sto ancora lavorando.

I nostri obiettivi

  • Diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione

  • Sensibilizzare le istituzioni (al momento pur essendo una patologia cronica e spesso degenerativa non esiste una esenzione ticket)

  • Facilitare le comunicazioni tra medici, fisioterapisti respiratori e pazienti

  • Dare sostegno ai malati e ai loro familiari

  • Promuovere la ricerca scientifica

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Come nasce AIB

È luglio 2018. Ho cominciato l’inverno con emottisi, proseguito con riacutizzazioni da infezioni varie e in primavera ho concluso con una polmonite che non è ancora completamente guarita. Provo a cambiare aria…
Prima di partire, visita di controllo all’Ambulatorio Bronchiettasie del Policlinico di Milano, dove sono in cura da un anno; prima il mio riferimento era la pneumologia dell’ospedale S.Gerardo, a Monza.
Ci sono il Prof. Aliberti e il Dott. Gramegna che mi raccomandano i farmaci da mettere in valigia.
Prima di salutare chiedo ancora una volta se ci sono agevolazioni per i pazienti affetti da bronchiettasie, considerando la notevole spesa sostenuta quest’anno per gli esami, le visite, i farmaci e la fisioterapia.
Nulla.
Scuotono la testa sconsolati.

È luglio 2018. Ho cominciato l’inverno con emottisi, proseguito con riacutizzazioni da infezioni varie e in primavera ho concluso con una polmonite che non è ancora completamente guarita. Provo a cambiare aria…
Prima di partire, visita di controllo all’Ambulatorio Bronchiettasie del Policlinico di Milano, dove sono in cura da un anno; prima il mio riferimento era la pneumologia dell’ospedale S.Gerardo, a Monza.
Ci sono il Prof. Aliberti e il Dott. Gramegna che mi raccomandano i farmaci da mettere in valigia.
Prima di salutare chiedo ancora una volta se ci sono agevolazioni per i pazienti affetti da bronchiettasie, considerando la notevole spesa sostenuta quest’anno per gli esami, le visite, i farmaci e la fisioterapia.
Nulla.
Scuotono la testa sconsolati.

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Come tutto, AIB nasce da un incontro. O meglio, da più incontri

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Il Consiglio Direttivo

Claudia Spina
Claudia SpinaPresidente
Milanese classe 1967, trapiantata in provincia, dove vivo con mio marito e mia figlia. La mia formazione artistica mi accompagna da sempre e si concretizza professionalmente con la passione per il teatro. Lavoro con Franca Rame e Dario Fo, Teatro in Polvere e come sostegno alla disabilità sensoriale, poi la specializzazione in Teatro Sociale. Poi il teatro si trasforma in teatro-bimbi e animazione teatrale; ma il contatto con i bambini a causa delle bronchiettasie diagnosticate nel 2012, non può proseguire. Ma niente paura, il cambiamento è l’unica costante. Perciò eccomi qui, su questa vera, importante e costruttiva scena dell’Associazione Italiana Bronchiettasie, che ho contribuito fortemente a far nascere.
Laura Salonia
Laura SaloniaVice-presidente
Sono di Milano ma sogno di vivere al mare. Solo dopo la recente diagnosi di bronchiettasie capisco perché il mare e il vento mi fanno stare bene: danno ritmo e fiato al mio respiro. Ho sempre vissuto con l’asma a causa di un’allergia al gatto, che ho avuto per 20 anni e che a lungo andare ha reso cronica l’asma e favorito l’infiammazione ai bronchi. Sono la mamma di un preadolescente che mi dà l’occasione di mettermi spesso in discussione e nei panni dell’altro. Nella vita professionale sono giornalista e mi occupo di salute. Amo sentirmi utile e provare a trovare soluzioni, così quando ho conosciuto AIB mi sono proposta per dare una mano. Ora sono vicepresidente di AIB e insieme lavoriamo per far conoscere a tanti altri pazienti questa malattia, poco nota e non ancora riconosciuta come invalidante. Il lavoro da fare è enorme, AIB ha solo un anno, ma siamo molto motivati!
Massimo Becattini
Massimo BecattiniSegretario
Nasco a Milano nel 1965, nel 2002 mi trasferisco a Rho dove tuttora vivo insieme a mia moglie e mia figlia. Gli studi scientifici mi portano ad essere ciò che in gergo tecnico viene definito un IT Specialist ed oggi ricopro il ruolo di Responsabile IT di un’azienda di trasporti milanese specializzata in servizi internazionali. Il mio punto di contatto col mondo delle bronchiettasie è legato alla mia compagna che è affetta da questa patologia e che, nel momento in cui è stata decisa la costituzione di AIB, mi ha chiesto di contribuire all’iniziativa non solo come suo compagno di vita ma anche come socio fondatore, dando così un aiuto non solo morale ma decisamente più fattivo all’iniziativa e quindi… eccomi qua.
Alessandro Vadilonga
Alessandro VadilongaTesoriere
Sono un paziente bronchiettasico da lungo tempo e nel percorso di cure e informazioni sulla patologia ho incontrato l’Associazione (AIB). Mi sono iscritto offrendo la mia disponibilità a collaborare e da lì si è avviato un percorso comune. Nella vita professionale rivesto il ruolo di responsabile del settore di produzione di spettacoli dal vivo per un ente regionale, curando l’organizzazione e la gestione di spettacoli teatrali.
Donatella Nobile
Donatella NobileMembro del Comitato
Mi chiamo Donatella ho 42 anni e vivo a Trieste, sono onorata di far parte di questa associazione
Seppur le bronchiectasie mi siano state diagnosticate solamente nel 2013 posso dire di conoscerle dalla nascita. Sono cresciuta con la tosse di mia sorella Giannarita, ero piccola ed ho visto i suoi drenaggi, le emottisi, ho assistito alle sedute di fisioterapia di cui ricordo ancora il suono del clapping.
Messa da parte la rabbia iniziale grazie anche agli pneumologi e alle fisioterapiste ho iniziato ad accettare la patologia, ma fondamentale è stato il sostegno della mia famiglia e di mio marito che mi hanno reso più forte.
Nonostante tutto non mi sono persa d’animo, continuo a viaggiare e scattare un sacco di selfie perché ho imparato a trovare il tempo nell’arco della giornata per prendermi cura dei miei polmoni.
Con la forza del mio sorriso vi dico, che convivo bene con la mia tosse, tranquilli non sono contagiosa, ma ripongo nella ricerca scientifica la speranza della cura per lo pseudomonas aeruginosa.

Il comitato scientifico

Prof. Stefano Aliberti
Policlinico di Milano

Dr. Salvatore Battaglia
Policlinico Giaccone di Palermo

Angela Bellofiore
Policlinico di Milano

Andrea Gramegna - Comitato scientifico AIB

Dr. Andrea Gramegna
Policlinico di Milano

Dr. Giuliano Montemurro
Policlinico Gemelli di Roma

I nostri partner

ARIR associazione riabilitatori  dell'insufficienza respiratoria 

ARIR
Associazione Riabilitatori  dell’Insufficienza Respiratoria

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AMANTUM
Associazione malati da micobatteriosi non tubercolare 

Logo associazione respiriamo insieme

APS RESPIRIAMO INSIEME
asma, asma grave e malattie respiratorie allergiche 

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