Sono Agnese e ho 47 anni. Sono ammalata di bronchiettasie da 5 anni anche se la diagnosi precisa l’ho avuta 3 anni fa.
Prima non avevo mai avuto alcun problema, facevo la vita sana e piena di energia di una giovane donna.
Dopo un mese dalla fine dell’allattamento di mia figlia comincio a sentirmi molto molto stanca. Il medico che interpello mi prescrive delle analisi ma non si riscontrano problemi. Quell’estate dopo lungo peregrinare scopro di avere un virus alla cornea che mi fa vedere doppio per un mese. Nel frattempo comincio ad avere delle parestesie alle gambe e alla braccia..faccio esami ma tutto risulta negativo.
Arriva l’inverno e comincio ad ammalarmi ogni 15 GG. Febbre e tanto catarro, che vengono curati per tutti i mesi invernali con numerosi antibiotici prescritti dal mio medico di base. Nel frattempo non mi rassegno alla mia condizione di malaticcia e vado anche via per un viaggio di lavoro. Una parentesi faticosissima dal punto di vista fisico, per fortuna appagante sotto tutti gli altri aspetti, perché senza saperlo parto con la polmonite.
Torno dal viaggio, mi ricuro con l’antibiotico e arriva la primavera del 2015 e comincio a stare un po’ meglio, mi accompagna però sempre una insolita stanchezza. Nell’autunno del 2015 comincio a riavere febbre, poca tosse ma sempre febbre anche alta. A dicembre mi ricoverano in malattie infettive perché sospettano una malattia contratta all’estero. Alla fine del dicembre 2015 in seguito ad una tac mi dicono che ho bronchiettasie leggere e diffuse. Mi dimettono con un altro mese di antibiotico e mi dicono che la mia vita continuerà come prima. Le bronchiectasie sono leggerissime e non mi daranno alcun fastidio. Mi mandano ad imparare a fare fisioterapia respiratoria in ospedale ma non riesco a fare molto..sono sempre malaticcia e le poche energie le devo impiegare in famiglia e al lavoro.
Finito il mese di antibiotico ricomincio infatti con febbricola e picchi di febbre alta fino a essere ricoverata in estate nuovamente in malattie infettive a Bologna dove un primario eccellente si prende a cuore la mia “disperazione”. La mia vita era ferma ma doveva anche continuare nel lavoro con i miei cari e tutto era tremendamente difficile e faticoso. Ho avuto momenti di grande sconforto e alla fine ho dovuto fare i conti con la mia nuova me. La diagnosi di Bologna è stata identica a quella già data. Paziente con bronchiectasie.
Vado avanti ancora un po’ di mesi. Mi visita un medico internista che controlla le tac e tutta la documentazione in mio possesso e che ipotizza che tutto il mio malessere non può esser dovuto solo alle bronchiectasie così leggere….e ricomincio così con controlli, esami per scoprire una qualche malattia autoimmune…e ricomincia anche la febbre, il catarro ecc ecc…
Dal medico internista approdo nuovamente in pneumologia. Dopo tanti esami con un altro pneumologo mi rassegno al mio stato di malata di leggere bronchiectasie ma con tutti i problemi legati alle bronchiectasie.
E allora il mio cervello fa un click.
Ho le bronchiectasie. Devo tutelarmi con la fisioterapia, devo evitare chi ha il raffreddore e febbre, devo fare i vaccini, devo rispettare il mio corpo e stare a casa quando sento una stanchezza terribile, devo incominciare a fare sport sul serio (anche se mi sento stanca) … Insomma una serie di devo che però mi fanno vedere una fioca luce in fondo al tunnel.
La luce per me non sarà mai un sole splendente. Ma il pensiero di saper un po’ gestire questa patologia non mi fa disperare come all’inizio.
Spero in una ricerca che ci possa aiutare a vivere senza sentirsi, alcune volte, vivi a metà. So che c’è di peggio. Ma ricordo che c’è stato anche di meglio..
Questa però è la mia nuova condizione e cerco di vivere come meglio posso.
In questi mesi devo continuare a fare delle analisi perché le mie bronchiectasie idiopatiche potrebbero forse essere collegate ad una malattia autoimmune. Potrebbe cambiare l’approccio alla patologia. Ora vedremo, e nel frattempo si continua a vivere. E i momenti in cui sto bene mi godo la vita pienamente.
