Perché un Libro Bianco sulle Bronchiectasie?
Le Bronchiectasie o bronchiettasie (BE) sono una malattia respiratoria cronica invalidante, caratterizzata da frequenti riacutizzazioni polmonari che aggravano la funzione respiratoria, compromettono la qualità di vita e possono ridurre la sopravvivenza.
Il nome fa riferimento ai bronchi che, a causa della malattia, subiscono una dilatazione abnorme e permanente. La conseguenza è l’accumulo di muco e catarro che l’organismo non riesce più a eliminare perché è compromessa la clearance mucociliare, ovvero quel meccanismo naturale di “autopulizia” della mucosa delle vie respiratorie che protegge dalle infezioni
Che cos’è il libro bianco?
Il Libro Bianco nasce dalla consapevolezza che questa malattia è stata completamente dimenticata, poco conosciuta al punto di essere troppo spesso confusa con altre patologie.
Il Libro Bianco sulle bronchiectasie non è un manuale di medicina. Attraverso le interviste curate dal medical writer ai maggiori professionisti italiani esperti di bronchiectasie. Il testo è stato realizzato con un approccio e un linguaggio alla portata di tutti, inclusi pazienti e caregiver.
Il libro bianco è disponibile in un formato sfogliabile che restituisce l’esperienza di un vero libro. La grafica è stata studiata per garantire maggiore accessibilità, grazie all’utilizzo di un font progettato per migliorare la leggibilità e ridurre l’affaticamento visivo.
Qual è lo scopo del libro Bianco?
Lo scopo è quello di far Conoscere e Ri-Conoscere le Bronchiectasie, superando il ritardo diagnostico, aiutando i medici sul territorio a riconoscere le bronchiectasie in un paziente con segni e sintomi di malattia e per contribuire a migliore lo stile di vita dei pazienti bronchiectasici.
L’intento di AIB è quello di divulgarlo gratuitamente, al fine di colmare questo lungo periodo in cui questa malattia cronica ed invalidante delle vie aeree è rimasta ’obiettivo di AIB è diffonderlo gratuitamente, al fine di colmare il lungo periodo in cui questa malattia cronica e invalidante delle vie aeree è rimasta priva della dovuta attenzione.
Per questo motivo è fondamentale il contributo di tutti nella diffusione del presente volume tra pazienti, familiari, medici e studenti di medicina.
Conferenza stampa di presentazione del libro bianco
La presentazione del Libro Bianco è avvenuta l’11 giugno 2025 nella splendida cornice della Sala Bassetti della Pinacoteca di Brera messa a disposizione di AIB per ricordare Ivana: «Ivana era una persona che come noi aveva le bronchiectasie ma a causa di un raro tumore toracico è scomparsa prematuramente nel giugno 2023 all’età di 41 anni» Ivana ha iniziato a lavorare alla Pinacoteca di Brera nel 2010 e amava moltissimo il suo lavoro. Era allegra, aveva una parola gentile per tutti anche durante i ricoveri e si era resa disponibile ad aiutare AIB come volontaria: ha creduto nella missione dell’associazione sostenendola e incoraggiandoci, ci ripeteva sempre che è importante far conoscere le bronchiectasie, la nostra malattia. è come se Ivana ci avesse lasciato una prescrizione medica che, come associazione di pazienti, ci siamo impegnati nell’essere aderenti alla terapia che ci ha portato a vivere un momento storico in un luogo a lei molto caro. Un grazie di cuore quello che rivolgiamo alla direzione della Pinacoteca di Brera e alle colleghe di Ivana per averci ospitato per la presentazione del 1° BE-Italy e del Libro Bianco sulle bronchiectasie in un luogo molto caro a Ivana».
Le testimonianze
Rassegna stampa
Ultimo aggiornamento 20 dicembre 2025