Perché un Libro Bianco sulle Bronchiectasie?
Le bronchiettasie sono una malattia respiratoria cronica invalidante, caratterizzata da frequenti riacutizzazioni polmonari che aggravano la funzione respiratoria, compromettono la qualità di vita e possono ridurre la sopravvivenza. I bronchi subiscono una dilatazione abnorme e permanente con un accumulo di muco e catarro che l’organismo non riesce più a eliminare: il danno anatomico è irreversibile. Il Libro Bianco nasce dalla consapevolezza che questa malattia è completamente dimenticata, poco conosciuta anche dai medici al punto di essere troppo spesso confusa con altre patologie.
Che cos’è il libro bianco?
il Libro Bianco non è un classico manuale di medicina, attraverso le interviste curate dal medical writer Domenico Lombardini ai maggiori professionisti italiani in bronchiectasie, è stato redatto con un approccio e un linguaggio alla portata di tutti, compresi appunto i pazienti e i caregiver.
Qual è lo scopo del libro Bianco?
Lo scopo è quello di far Ri-Conoscere le bronchiettasie, superando il ritardo diagnostico di quasi nove anni, aiutando i medici sul territorio a riconoscere le bronchiectasie in un paziente con segni e sintomi di malattia e per contribuire a migliore lo stile di vita dei pazienti bronchiectasici
L’intento di AIB è quello di divulgarlo gratuitamente per colmare questo lungo periodo in cui questa malattia cronica delle vie aeree, caratterizzata da una dilatazione abnorme e permanente di parte dell’albero bronchiale, è rimasta negletta di attenzione
Per questo è importante il coinvolgimento di tutti per diffondere il presente volume tra i pazienti, i familiari, i medici, gli studenti in medicina.
Conferenza stampa di presentazione del libro bianco
La presentazione del Libro Bianco è avvenuta l’11 giugno 2025 nella splendida cornice della Sala Bassetti della Pinacoteca di Brera messa a disposizione di AIB per ricordare Ivana: «Ivana era una persona che come noi aveva le bronchiectasie ma a causa di un raro tumore toracico è scomparsa prematuramente nel giugno 2023 all’età di 41 anni» Ivana ha iniziato a lavorare alla Pinacoteca di Brera nel 2010 e amava moltissimo il suo lavoro. Era allegra, aveva una parola gentile per tutti anche durante i ricoveri e si era resa disponibile ad aiutare AIB come volontaria: ha creduto nella missione dell’associazione sostenendola e incoraggiandoci, ci ripeteva sempre che è importante far conoscere le bronchiectasie, la nostra malattia. è come se Ivana ci avesse lasciato una prescrizione medica che, come associazione di pazienti, ci siamo impegnati nell’essere aderenti alla terapia che ci ha portato a vivere un momento storico in un luogo a lei molto caro. Un grazie di cuore quello che rivolgiamo alla direzione della Pinacoteca di Brera e alle colleghe di Ivana per averci ospitato per la presentazione del 1° BE-Italy e del Libro Bianco sulle bronchiectasie in un luogo molto caro a Ivana».
