Cosa sono le bronchiettasie?
Pochi conoscono il significato di questa strana parola che può essere spiegata così freddamente come “dilatazione irreversibile dei bronchi con conseguente perdita della loro corretta funzionalità”. Una malattia cronica, orfana, debilitante, sottovalutata, sconosciuta, poco tutelata, che colpisce uomini e donne di tutte le età.
Ma per noi pazienti cosa significa avere le bronchiettasie?
Beh, la fatica doppia o tripla per compiere azioni semplici, la tosse persistente dalla mattina alla sera che alla fine disturba chi ci sta intorno e ti dice “che brutta tosse che hai” altri ti chiedono “ma quando guarirai?”.
Per evitare gli sguardi degli altri spesso rinunciamo agli inviti. La tosse con sangue che arriva all’improvviso durante una bella serata, la febbre, la mancanza di fiato, le notti dormite male, le esperienze a cui abbiamo rinunciato, le assenze dal lavoro.
Molte delle nostre ore sono impegnate da visite mediche, dalle terapie e dalla fisioterapia.
Ci sono giornate che vorremmo dimenticare come quelle trascorse in ospedale per i lunghi ricoveri.
Tante volte abbiamo la sensazione di non essere compresi dalla famiglia o dagli amici, di vivere la solitudine, la tristezza, la depressione, la paura di essere un peso, la paura del futuro.
Per molti significa anche anni e anni di smarrimento in attesa della diagnosi, la difficoltà di trovare un centro adatto.
Oggi 1° Luglio si celebra la prima Giornata Mondiale delle Bronchiettasie, un traguardo che porta alla luce tutti i pazienti che affrontano questi problemi cercando di mantenere una vita normale.
A tutti noi, buon 1° Luglio!
