Mi dicono addirittura di sentirsi in imbarazzo quando gli ammalati fanno questa domanda. Non sanno cosa rispondere, se non che si tratta di una patologia orfana e negletta. Sono sconsolata anch’io…
Mi chiedo se io possa fare qualcosa, ma non saprei come muovermi. Come posso rendermi utile?

Il Professor Aliberti mi spiega che da soli non si può fare niente in ambito di riconoscimenti sanitari. Occorre unirsi ad altri pazienti, in un’associazione riconosciuta che porti avanti azioni e progetti.

Così dicendo, mi offre il contatto di una paziente di Pisa, che ha creato sull’argomento un gruppo su Face Book, per scambiare esperienze tra ammalati: è Agnese Bernardini fondatrice e amministratrice unica di “bronchiectasie gruppo di auto-aiuto”.

Il bisogno di condividere mi spinge ad iscrivermi e frequentare il gruppo e ad incontrare Agnese per parlare con lei della possibilità di far nascere un’associazione, con lo scopo di riconoscere, promuovere e tutelare i diritti di noi ammalati di bronchiettasie. Per quanto sia poco che ci conosciamo, decidiamo che vale la pena di provarci. E passiamo all’azione per creare un’associazione di pazienti affetti da bronchiettasie a Milano, perché ha sede il centro di riferimento europeo, presso Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico.

A gennaio 2019 raccolgo le prime informazioni presso il CSV di Piazza Castello, insieme a Francesca Interrante, la terza socia disponibile come fondatrice. Siamo già in tre, ma occorre essere minimo in sette per la costituzione ufficiale, secondo la riforma del terzo settore.

Così, mentre Agnese da Pisa si occupa di reperire i fondi indispensabili alla costituzione attraverso un’azione di crowdfunding (1.125€ che serviranno per tutte le spese burocratiche e le consulenze di avvio), io a Milano mi occupo di reclutare e di incontrare altri soci che siano disponibili come fondatori; oltre a Massimo Becattini mio marito, Martina Savoia, Erika Frascarelli, Luciana Bussadori e Marta Santos.

In occasione della conferenza medici-pazienti su Bronchiettasie dell’11 maggio 2019 organizzata dal Policlinico in aula Mangiagalli, viene presentata la nascita di AIB associazione italiana bronchiettasie.

Il 22 maggio 2019 AIB viene costituita a Rho, con regolare registrazione all’Agenzia delle Entrate, presso la mia residenza e domicilio che ho prestato come sede legale provvisoriamente.

Con la rimanenza della somma raccolta, AIB è stata in grado di aprire un conto corrente sul quale, a partire da settembre 2019, sono convogliate le quote di chi si è associato, di chi continua ad associarsi e di chi ha contribuito a donare spontaneamente a favore delle attività istituzionali dell’associazione grazie alle quali, insieme al tempo delle ore di volontariato, AIB ad oggi vive e cresce!

Claudia Spina, presidente