Il Libro Bianco sulle bronchiectasie

95 Il libro bianco sulle bronchiectasie La profilassi antibiotica con azitromicina può essere particolarmente utile nei bambini piccoli durante i primi anni di scolarizzazione, quando l'esposizione a infezioni virali è maggiore e queste possono predisporre a sovrainfezioni batteriche. In alcuni casi, la profilassi può essere limitata ai mesi invernali o a periodi di particolare rischio epidemiologico. Aspetti multisistemici e comorbidità Le bronchiectasie pediatriche spesso si inseriscono in quadri multisistemici che richiedono un approccio olistico. Nei pazienti con discinesia ciliare primaria, ad esempio, è necessario gestire anche il coinvolgimento delle alte vie respiratorie, mentre nelle immunodeficienze primitive possono essere presenti infezioni ricorrenti in altri distretti corporei. L'impatto sulla crescita può essere significativo, particolarmente nei bambini con infezioni ricorrenti che possono presentare ritardi ponderali e staturali. Anche l'aspetto nutrizionale richiede attenzione, soprattutto nei pazienti con forme più severe che possono sviluppare malassorbimento o aumentato fabbisogno calorico. Un aspetto spesso trascurato è il problema della disidratazione, particolarmente frequente negli adolescenti che tendono a bere in modo non sufficiente, con riflessi negativi sulla fluidificazione delle secrezioni bronchiali. È fondamentale che i pazienti siano completamente vaccinati secondo i calendari nazionali, incluse le vaccinazioni antipneumococciche e antinfluenzali specifiche per pazienti ad alto rischio. La vaccinazione rappresenta un elemento preventivo cruciale per ridurre il rischio di infezioni che potrebbero causare ulteriori danni alle vie aeree. Purtroppo, anche in ambito pediatrico si osserva una preoccupante esitazione vaccinale che può avere conseguenze particolarmente gravi in questi pazienti vulnerabili. Sfide psicosociali e qualità di vita L'impatto psicologico delle bronchiectasie sui bambini e sulle loro famiglie è spesso sottovalutato ma rappresenta un aspetto fondamentale della gestione. I pazienti devono affrontare la necessità di terapie quotidiane per tutta la vita, con un impatto significativo sulla qualità di vita, le relazioni sociali e il rendimento scolastico. Durante l'adolescenza, la necessità di espettorare frequentemente a scuola può causare imbarazzo e isolamento sociale, con alcuni pazienti che si trattengono per evitare l'imbarazzo, peggiorando ulteriormente la loro condizione. Le famiglie si trovano ad affrontare un carico assistenziale considerevole, con la necessità di gestire terapie quotidiane, monitorare i sintomi e affrontare le riacutizzazioni. La prospettiva di una malattia cronica che accompagnerà il bambino per tutta la vita rappresenta un peso emotivo significativo che richiede supporto psicologico specializzato, spesso difficile da reperire nelle strutture territoriali. CAPITOLO 9

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