86 Il libro bianco sulle bronchiectasie Barriere al supporto psicologico Diverse barriere ostacolano l'integrazione del supporto psicologico nei programmi di cura per le bronchiectasie. Innanzitutto, persistono barriere culturali legate allo stigma ancora associato alla salute mentale nella società contemporanea. Mentre non esistono esitazioni nel consultare un cardiologo per un problema cardiaco, la stessa naturalezza non sempre si riscontra nell'approccio ai professionisti della salute mentale (psicologo, psicoterapeuta, psichiatra). Le barriere economiche rappresentano un ostacolo significativo, poiché spesso il supporto psicologico non è coperto dai sistemi assistenziali pubblici, essendo inadeguatamente supportato dal sistema sanitario. I pazienti sono frequentemente tenuti a sostenere privatamente i costi del trattamento, rappresentando ciò una fonte di resistenza che talvolta può risultare difficilmente superabile. Nonostante l’esistenza di opzioni per accedere a tariffe agevolate, tale aspetto continua a configurarsi come una barriera significativa. Infine, esistono resistenze di tipo psicologico individuale, parzialmente legate a quelle sociali ma non limitate ad esse. Alcuni pazienti possono credere di "farcela da soli" o pensare di non aver bisogno di questo tipo di supporto. Spesso queste resistenze nascondono la paura di "entrare in contatto con parti di sé", mascherata attraverso razionalizzazioni come "dallo psicologo ci vanno i matti, non ci vado io", quando in realtà riflettono un più radicato timore di prendere piena consapevolezza del problema e di parti profonde del proprio sé. La mancanza di consapevolezza rappresenta un'ulteriore barriera: le bronchiectasie sono una patologia ancor oggi quasi negletta e di cui non si ha sufficiente consapevolezza, sia presso il pubblico generico, sia presso quello medico. Questo rende più difficile arrivare ad avere un supporto psicologico, che deve essere richiesto individualmente piuttosto che essere offerto sistematicamente. In generale, l'impressione è che il supporto psicologico non sia particolarmente presente e non ci sia particolare consapevolezza della necessità o del potenziale beneficio, anche da parte di alcuni medici. Tuttavia, quando le associazioni di pazienti propongono la possibilità di supporto, la risposta è molto sentita, indicando un bisogno latente significativo. L'importanza del confronto sociale Il confronto con altre persone affette dalla stessa patologia rappresenta una risorsa terapeutica di grande valore. Uno dei problemi principali delle malattie rare come le bronchiectasie è il senso di solitudine e l'idea, spesso molto radicata, di non essere capiti da nessuno, con il rischio di mettere in atto comportamenti che portano al ritiro sociale. Trovarsi a parlare con qualcuno che vive esattamente le stesse difficoltà rappresenta una fonte di sostegno importante. Il confronto sociale all'interno di una comunità di pazienti può essere un elemento vitale dal punto di vista psicologico. I gruppi di supporto organizzati dalle associazioni permettono alle persone di scambiare esperienze, condividere opinioni e trovare conforto nell'ascolto dell'altro e nel raccontarsi. Questi gruppi si svolgono prevalentemente online a causa delle problematiche pratiche CAPITOLO 8
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