81 Il libro bianco sulle bronchiectasie trollo percepito, attraverso decisioni personali che traccino il confine tra una vita ritirata e la possibilità di mantenere una quotidianità attiva e significativa. Paradossalmente, anche l'isolamento sociale completo può rappresentare un tentativo di riprendere controllo sulla situazione, sebbene questo comportamento vada a scapito della componente vitale rappresentata dalla socialità e dalle relazioni interpersonali. Socialità, stigma e ritiro sociale Le bronchiectasie hanno un impatto significativo non solo sul benessere individuale, ma anche sulla rete sociale e familiare del paziente. Molte persone tendono a limitarsi nello svolgimento di attività quotidiane considerate comuni dalla maggior parte della popolazione, come condividere un pasto durante le festività o partecipare a eventi di natura sociale. Alla base di questi comportamenti di autolimitazione vi è una motivazione medica razionale: i pazienti con bronchiectasie presentano un rischio maggiore di contrarre infezioni virali o batteriche del tratto respiratorio, con conseguente aumento del rischio di riacutizzazioni, recidive ed emottisi. Tuttavia, la traduzione di questa consapevolezza in comportamenti concreti varia notevolmente da persona a persona. La gestione del rischio di esposizione diventa una scelta strettamente personale che può oscillare tra estremi diversi. Alcuni decidono di continuare ad andare a teatro, altri scelgono di evitarlo completamente. Non esiste una scelta giusta in assoluto; tutto dipende dal livello di rischio che ciascuno si sente di accettare e dalla propria attitudine alla gestione del rischio. Questa dinamica ricorda quanto accaduto durante la pandemia di COVID-19, quando si sono osservate persone più inclini alla socialità che si esponevano maggiormente al rischio e altre che rinunciavano alle attività sociali, spesso perché già predisposte al ritiro sociale. La variabilità nelle scelte comportamentali riflette sia la motivazione individuale alla socialità sia la percezione del rischio e l'attitudine a gestirlo. Alcune persone, pur convivendo con la malattia, scelgono di preservare la propria quotidianità adottando ausili adeguati e prestando attenzione alla tutela della salute; altre, invece, vivono la diagnosi come un evento dirompente, che segna una frattura tra un 'prima' e un 'dopo', generando una marcata discontinuità nella propria esistenza. Lo stigma associato alla tosse cronica e, in particolare, all'emottisi rappresenta una fonte significativa di sofferenza psicologica. La vergogna legata ai sintomi visibili può portare a una profonda alterazione dell'immagine di sé e a difficoltà nelle relazioni sociali. La vergogna rappresenta spesso il riflesso di un'immagine di sé percepita come inadeguata, in contrasto con l’ideale socialmente condiviso di un corpo sano e integro, configurandosi come una profonda ferita narcisistica legata alla convivenza con una patologia cronica. Lo stigma associato alla malattia si manifesta in modo particolarmente evidente in sintomi come la tosse e l’emottisi. Questo aspetto porta a una grossa sofferenza psicologica se non viene affrontato attraverso un lavoro di accettazione, consapevolezza, condivisione e CAPITOLO 8
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