57 Il libro bianco sulle bronchiectasie NARRARE È GIÀ UN PO' GUARIRE Dopo aver cambiato lavoro a luglio 2013, le prime ferie le trascorsi in compagnia di Mariuccia, la madrina (di cresima) di mio marito in un centro termale. Lei faceva la fangoterapia e io il mio primo ciclo di fisioterapia respiratoria. Ricordo le mie lacrime delle prime giornate: mi vedevo particolarmente rallentata, sconfortata nel non riuscire a eseguire gli esercizi, nel non vedere veloci progressi. Nel pomeriggio si andava a camminare in salita e per me era tosta: sarai rimasta sempre a valle se Mariuccia non mi avesse incentivato a continuare aiutandomi a prendere fiato con soste per raccogliere i fiori, scattare una foto, una preghiera davanti alla capella. A seguito della chiacchierata col medico del centro termale iniziarono i miei esami genetici che mi portarono in varie strutture sanitarie del territorio nazionale. Un percorso lungo, durato quasi due anni, con la difficoltà di vivere la quotidianità e di gestire l’attesa dell’esito dell’esame. Tutti quegli esami determinarono che le mie bronchiectasie erano idiopatiche. Durante questi esami mi fu suggerito di curare anche l’apparato gastrico, per una scelta non del tutto casuale scelsi di andare a Bologna. Quando il gastroenterologo propose a mia mamma di avere un parere dei colleghi pneumologi della stessa struttura, lei accettò immediatamente. Io, in cuor mio, non volevo più sentire e vedere nessuno altro specialista. Alla fine, accettai e grazie a quell’incontro la mia vita cambiò: furono impostate profilassi vaccinali e la fisioterapia respiratoria, e fui incentivata a cambiare stile di vita abbandonando definitivamente il divano. Non è stato facile prendere la consapevolezza della malattia, imparare a gestire i segnali di una riacutizzazione e temere di assentarsi di nuovo per lungo tempo dal lavoro. Quanti lock-down fatti, quanti sacrifici economici, quanta fatica! Eppure, agli altri non sembro malata. Fondamentale è stato il sostegno della mia famiglia e di mio marito, che mi hanno reso più forte. Nonostante tutto non mi sono persa d’animo, ho imparato a trovare il tempo nell’arco della giornata per prendermi cura dei miei polmoni. Fondamentale è stato l’incontro con AIB e ELF, realtà in cui ci si sente compresi e insieme si collabora per migliorare lo stile di vita delle persone che, come me, hanno le bronchiectasie.
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