54 Il libro bianco sulle bronchiectasie NARRARE È GIÀ UN PO' GUARIRE La narrative medicine, branca delle medical humanitis, si incentra sulla narrazione che i pazienti fanno della propria malattia. Secondo tale approccio, la malattia non è un’entità monodimensionale puramente medico-scientifica, ma anche, e soprattutto, individuale e sociale. La medicina narrativa contraddistingue infatti la malattia in Disease in quanto entità biomedica oggettiva, Illness come esperienza soggettiva vissuta dal malato e Sickness, che è la dimensione sociale e culturale della condizione. La malattia bronchiectasica, dopo essere uscita a fatica dalla propria condizione di patologia negletta ed essere stata riconosciuta finalmente come precisa entità nosocomiale, deve ora affrontare la strada, speriamo meno impervia, che porterà a un suo migliore riconoscimento individuale e sociale. Come emerso a più riprese nel Libro bianco, il tempo alla diagnosi di questa malattia è ancora troppo lungo. È quindi di importanza fondamentale che la malattia venga divulgata al più ampio pubblico possibile, sia laico sia medico, per consentire un suo più precoce riconoscimento. Il racconto delle persone bronchiectasiche è quindi uno strumento prezioso. La narrazione della malattia ha valore soggettivo e intersoggettivo: la persona, condividendo la propria esperienza, agisce sulla propria condizione in modo positivo acquisendo una migliore sensazione di “comando”, per così dire di agency. La ricezione del messaggio rende possibile poi il riconoscimento sociale della malattia, che è poi uno degli scopi principali del nostro Libro bianco. Qui a seguire riportiamo le storie di due persone con bronchiectasie. Narrare è già un po’ guarire
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