43 Il libro bianco sulle bronchiectasie natura cronica della malattia fin dalla prima visita. Molti pazienti, pur soffrendo di bronchiectasie da anni, non hanno piena consapevolezza della loro patologia e hanno ricevuto solo trattamenti sintomatici senza un approccio globale alla malattia, con un significativo ritardo diagnostico e terapeutico. La consapevolezza di malattia è un aspetto fondamentale, necessario per migliorare l’aderenza dei pazienti nei confronti dei vari tipi di trattamento necessari. In quest’ottica, è importante sottolineare che avere una malattia cronica non significa che il paziente debba stare cronicamente male. Piuttosto, si tratta di "fare cronicamente qualcosa" per stare bene: seguire le sedute di fisioterapia, mantenere uno stile di vita adeguato e aderire alle terapie prescritte. Non è la malattia che controlla la vita del paziente, ma il paziente che, attraverso un'adeguata gestione, mantiene il controllo sulla propria condizione. Il messaggio chiave è che, sebbene la malattia sia cronica e le alterazioni strutturali bronchiali irreversibili, con un trattamento adeguato i pazienti possono mantenere una buona qualità di vita e controllare efficacemente i sintomi. TERAPIE NON FARMACOLOGICHE Fisioterapia respiratoria La fisioterapia respiratoria rappresenta il pilastro del trattamento nelle bronchiectasie, tanto che le linee guida della Società Europea di Pneumologia (ERS) la indicano come unico trattamento con raccomandazione forte. La maggior parte dei pazienti con bronchiectasie traggono beneficio dalla fisioterapia respiratoria, che viene attualmente considerata il livello iniziale di trattamento che deve essere garantito a tutti. La fisioterapia disostruttiva (clearance delle vie aeree) è indicata per i pazienti che presentano secrezioni, sia espettorate che evidenziate dalla TAC del torace. I pazienti che soffrono principalmente di astenia, mancanza di fiato o debolezza muscolare possono inoltre beneficiare di tecniche di riabilitazione mirate al rinforzo muscolare. Non esistendo una tecnica universalmente superiore alle altre, l'approccio alla fisioterapia respiratoria deve essere personalizzato. La scelta della tecnica più appropriata viene fatta dal fisioterapista respiratorio in collaborazione con il medico, tenendo conto delle caratteristiche del paziente, delle sue preferenze e della fattibilità a lungo termine. Durante la sua valutazione, il fisioterapista respiratorio utilizza scale e indici specifici per monitorare nel tempo i progressi del paziente. Questo monitoraggio parallelo e complementare a quello clinico del medico consente una gestione più completa e integrata. Nonostante la sua importanza, l'accesso alla fisioterapia respiratoria specialistica rimane problematico in molte aree geografiche, con significative disparità territoriali che limitano l'implementazione di questo trattamento fondamentale. In alcune regioni d'Italia, ad esempio, la difficoltà di accesso a fisioterapisti respiratori specializzati rappresenta un problema significativo, con servizi limitati e non sempre disponibili all'interno delle strutture ospedaliere dove sono presenti ambulatori specialistici per le bronchiectasie. Questo divario nell'assistenza evidenzia la necessità di maggiori investimenti e riconoscimento ufficiale della malattia per garantire un accesso più equo alle cure. CAPITOLO 5
RkJQdWJsaXNoZXIy MjQ4NzI=