3 Il libro bianco sulle bronchiectasie Solo insieme possiamo raggiungere ciò che ciascuno di noi cerca di raggiungere. Karl Jaspers ʻʻ ʻʻ Nelle pagine che seguono, troverete le voci di chi vive questa condizione sulla propria pelle, insieme all'expertise di clinici e ricercatori che hanno dedicato la loro vita professionale a studiarla e curarla. È un dialogo a più voci che vuole raggiungere tutti: pazienti che cercano risposte, familiari che desiderano comprendere, medici che vogliono aggiornarsi, istituzioni pronte ad ascoltare i bisogni dei pazienti. Le bronchiectasie sono una patologia respiratoria cronica che impatta profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto. Dalla gestione quotidiana dei sintomi alle sfide sul lavoro, dove spesso si fatica a far comprendere la natura della propria condizione. Dalle relazioni personali che possono incrinarsi di fronte all'incomprensione della malattia, alla necessità di reinventare la propria routine quotidiana. La fatica di dover sempre spiegare, giustificare, far capire. E poi ci sono le questioni pratiche: la mancanza di un supporto adeguato da parte delle istituzioni sanitarie, la difficoltà di accesso alle terapie, la carenza di fisioterapisti respiratori specializzati. Ma c'è speranza. La ricerca avanza, le terapie si evolvono, la comunità scientifica internazionale si mobilita: le bronchiectasie stanno finalmente raggiungendo un riconoscimento sociale e scientifico più ampio. L'AIB è diventata un punto di riferimento in questo più ampio movimento di maggiore riconoscimento della patologia, un modello di associazionismo che, al pari di altri a livello internazionale, sta modificando il presente e il futuro della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Attraverso iniziative di supporto psicologico, attività di benessere, divulgazione scientifica e advocacy istituzionale, l'associazione lavora instancabilmente per migliorare la vita di chi convive con le bronchiectasie. Ma la strada da percorrere è ancora lunga. Serve maggiore formazione per i medici di base, spesso primo punto di contatto con il sistema sanitario. Servono più centri specializzati con équipe multidisciplinari. Serve un riconoscimento istituzionale che garantisca i diritti dei pazienti. Ma, soprattutto, serve continuare a far sentire la nostra voce, unita e forte. Questo Libro Bianco è più di una raccolta di informazioni: è uno strumento di cambiamento, un ponte tra il mondo dei pazienti e quello delle istituzioni, una voce che chiede di essere ascoltata. È la testimonianza che insieme si può fare la differenza, che l'unione delle forze - di pazienti, medici, ricercatori e caregiver - può davvero cambiare il corso delle cose. Perché ogni respiro conta. E insieme, possiamo fare in modo che sia più leggero per tutti. A cura dell'Associazione Italiana Bronchiettasie APS (AIB) Prefazione
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