2 Il libro bianco sulle bronchiectasie Il respiro è vita. È un gesto tanto naturale quanto prezioso, che diamo per scontato finché non diventa difficile. Per chi convive con le bronchiectasie, ogni respiro può trasformarsi in una sfida quotidiana, in un continuo ammonimento su quanto sia fragile l'equilibrio tra benessere e malattia. Come scriveva Oscar Wilde ne "Il ventaglio di Lady Windermere", le dame dell'epoca vittoriana nascondevano la loro tosse dietro eleganti ventagli: un'immagine che ancora oggi risuona nella vita di chi affronta questa patologia, spesso costretto a mascherare i propri sintomi in un mondo che fatica a comprendere. Questo libro nasce dalla volontà di cambiare il corso della storia di una patologia troppo a lungo negletta. Una malattia che, pur essendo stata descritta già nell'800, continua a rimanere nell'ombra. Una malattia che è stata definita per molto tempo per qualcosa che non era come "bronchiectasie non dovute a fibrosi cistica", quasi a sottolineare la sua mancanza di identità. Eppure, dare un nome alle cose, nominarle, significa farle esistere, riconoscerle, comprenderle. Il percorso che porta alla diagnosi di patologia bronchiectasica è spesso lento e tortuoso: dalla difficoltà di ottenere una TAC ad alta risoluzione alla confusione iniziale con altre patologie, dalla sottovalutazione dei sintomi alla frustrazione di non essere compresi. Come sarà descritto meglio in questo testo, il grande ritardo alla diagnosi è molto spesso alla base di una prognosi meno favorevole. Quanto tempo prezioso viene perso prima di arrivare a una diagnosi corretta? Quanti pazienti continuano a girare da uno specialista all'altro, accumulando visite su visite (con notevole dispendio di energie e denaro), nella speranza di trovare risposte? L'Associazione Italiana Bronchiettasie (AIB) è nata proprio da questa necessità di riconoscimento e condivisione. Nel maggio 2019, due pazienti con storie diverse ma accomunate dalla stessa patologia, insieme a medici illuminati, hanno dato vita a qualcosa di più grande di loro: una comunità. Una rete di sostegno che dimostra come l'unione possa trasformare la solitudine in forza, la paura in speranza, l'isolamento in appartenenza. La pandemia da COVID-19, paradossalmente, ha rafforzato questa comunità. Mentre il mondo si chiudeva, l'AIB ha aperto nuove finestre virtuali di dialogo e supporto: webinar informativi, sessioni di yoga e pilates online, il prezioso "Circolo di Lady Windermere" per il supporto psicologico. In un momento di isolamento forzato, nessuno è stato lasciato solo con le proprie paure e incertezze. Prefazione Prefazione
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