111 Il libro bianco sulle bronchiectasie Il supporto Essere sempre a stretto contatto con chi convive quotidianamente con questa malattia ci permette di offrire un supporto realmente efficace. La nostra esperienza diretta, prima di tutto come pazienti, ci consente di avere una visione completa delle difficoltà della vita quotidiana: dal non sentirsi compresi nei luoghi di lavoro o nelle situazioni conviviali con amici e parenti, alle difficoltà economiche legate alla gestione della malattia, fino ai sacrifici richiesti per conciliare le terapie farmacologiche e non con i tempi della giornata, e alla stanchezza che spesso limita tutte le nostre attività quotidiane. Il supporto ci permette di accompagnare le persone lungo tutto il percorso che segue alla diagnosi; i controlli, l’attesa dei risultati, le riacutizzazioni, i ricoveri. Ma il supporto è importante anche per insegnare a essere aderenti alle terapie e alla fisioterapia respiratoria. Sostenere la ricerca è fondamentale per poter cambiare la clinica di questa malattia così impattante nella vita delle persone ma invisibile agli occhi degli altri, e per migliorare la condizione di vita delle persone. Le nuove tecnologie ci hanno consentito di raggiungere molti iscritti di AIB presenti in differenti parti del territorio nazionale e non solo. Il percorso “Vicinanza & Benessere” è il nostro progetto continuativo che permette ai soci di partecipare gratuitamente a lezioni online di Yoga, Yoga Nidra, Pilates e Yoga sulla sedia. Un modo per creare socializzazione tra i partecipanti e per promuovere il benessere psicofisico. Le lezioni sono naturalmente adattate e personalizzate sulle caratteristiche dei partecipanti e sulle peculiarità di chi fa parte di AIB. Da quando abbiamo iniziato il nostro viaggio come associazione il numero dei partecipanti è andato crescendo e questo è un grande stimolo per proseguire su questa direzione cercando di coinvolgere sempre più persone. Inoltre, l’associazione, per favorire l’accettazione e la gestione quotidiana della patologia, organizza incontri mensili di supporto psicologico di gruppo denominati “Circolo di Lady Windermere”: uno spazio di ascolto e di condivisione guidato dal nostro psicologo, membro del Comitato Scientifico di AIB Rispondere alle numerose e-mail e telefonate ci permette di aiutare tutti coloro che desiderano informarsi, comprendere e approfondire il tema delle bronchiectasie, oltre a conoscere da vicino le problematiche vissute dalle persone coinvolte e a offrire loro un supporto concreto. Il supporto alle persone con bronchiectasie e ai loro familiari è garantito anche dalla nostra vivace community WhatsApp, attiva 24 ore su 24, che ci consente di creare rete tra gli associati, condividere informazioni in modo continuo e offrirci sostegno reciproco nei momenti di bisogno. Per concludere, far parte di AIB significa non sentirsi più soli e poter vivere al meglio la propria condizione. CAPITOLO 11
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