110 Il libro bianco sulle bronchiectasie L’attività di advocacy, che ha l’intento di assicurare un accesso equo e una continuità di cura, non è solo proiettata a ottenere l’inserimento della malattia bronchiectasica nei LEA1 ( ma si propone anche di promuovere percorsi dedicati alle persone con bronchiectasie attraverso il PDTA (Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale). L’attività informativa viene promossa attraverso webinar curati dal nostro Comitato Scientifico per far conoscere meglio la patologia alle persone, sia facenti parte dell’associazione che esterne. Questa attività è iniziata durante la pandemia ed è proseguita nel tempo. Ogni webinar è organizzato in modo da prevedere sempre un momento di dialogo tra pazienti ed esperti, durante il quale è possibile porre domande e chiarire eventuali dubbi. Ricevere una risposta ai propri dubbi rappresenta uno strumento prezioso per gestire la malattia nel modo migliore. Informazione vuol dire anche tenere sempre aggiornate le pagine del nostro sito, dove, oltre a tante altre notizie, è possibile trovare la mappa dei centri dedicati alle bronchiectasie. Questo ci permette di aiutare le persone a contattare i centri stessi e a garantire un riferimento per la gestione della patologia. La realizzazione del “Libro Bianco sulle Bronchiectasie” è uno strumento fondamentale per far conoscere e riconoscere le bronchiectasie. Il Libro bianco è stato presento alla Pinacoteca di Brera, un ambiente lontano dagli abituali luoghi di cura, questo per un sentito omaggio a Ivana Santarsiere, nostra socia e sostenitrice della missione di AIB, che lavorava proprio alla Pinacoteca di Brera, prematuramente scomparsa a causa di un raro tumore. La sensibilizzazione Il 1° luglio di ogni anno, dal 2022, si celebra il World Bronchiectasis Day, data che ricorda il primo congresso mondiale sulle bronchiectasie, un momento per rafforzare la sensibilizzazione pubblica circa la malattia. Dopo la pandemia, AIB ha cercato di sensibilizzare il pubblico sull’esistenza della patologia bronchiectasica e sulla realtà associativa di AIB attraverso la sua presenza ai congressi di settore, alle tavole rotonde, organizzando punti informativi nelle strutture sanitarie, e partecipando anche a fiere dedicate o manifestazioni in piazza. AIB è stata anche presente al 1°Congresso Nazionale delle Bronchiectasie, che si è tenuto a Milano il 13 e 14 giugno 2025. Importante è la collaborazione internazionale con il Bronchiectasis PAG dell’European Lung Foundation (ELF), con la quale collaboriamo per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere la diagnosi, il trattamento e la cura a livello europeo e mondiale. Dal settembre 2023, in accordo col Comitato Scientifico, abbiamo concordato di adottare la frase “VADO AVANTI COME SE NIENTE TOSSE” con l’intento di richiamare l’attenzione delle persone su uno dei sintomi della nostra malattia e con l’auspicio di favorire il dialogo con il proprio medico di medicina generale per iniziare un percorso diagnostico. 1 Livelli Essenziali di Assistenza sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a fornire, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket) CAPITOLO 11
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