109 Il libro bianco sulle bronchiectasie CAPITOLO 11 Il ruolo dell'associazione Il ruolo dell'associazione L’idea di far sorgere un’associazione di pazienti che riunisca persone con bronchiectasie è nata dall’incontro quasi casuale tra due pazienti provenienti da città diverse in una sala d’attesa di un ospedale, e con il coinvolgimento di altri pazienti iscritti a un gruppo Facebook. Così 22 maggio 2019, per volontà di sette persone con bronchiectasie e un caregiver, è stata costituita l’Associazione Italiana Bronchiettasie il cui scopo è stato quello di far conoscere e riconoscere le bronchiectasie e per dare dignità a questa malattia cronica e invalidante dell’apparato respiratorio, fino a quel momento poco conosciuta e spesso confusa con altre patologie come asma e BPCO. Nel giungo 2021 l’associazione diventa un’Associazione di Promozione Sociale e dal 28 luglio 2022, a seguito dell’iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore, diventa un Ente del Terzo Settore. Il volontario è alla base dell’associazione, che è gestita interamente da persone con bronchiectasie provenienti da differenti regioni d’Italia: sette fanno parte del Consiglio Direttivo e altre due ricoprono il ruolo di Tesoriere e di Segretario, oltre a una decina di volontari per una compagine sociale in continua crescita. L’associazione è dotata di un proprio Comitato Scientifico, attualmente composto da sei pneumologi esperti in bronchiectasie, due fisioterapisti respiratori e uno psicologo. Un connubio perfetto tra chi cura e chi vive la malattia. Il tutto nasce dalla generosità dei volontari che donano il tempo, capacità e buona volontà. Tutte queste persone si impegnano con costanza a realizzare la Missione di AIB, attraverso azioni di advocacy, informazione, sensibilizzazione e supporto. Vado avanti come se niente tosse AIB-APS ʻʻ ʻʻ a cura del Consiglio Direttivo di AIB: Mario Chieffo, Roberta Massini, Rossella Mazzanti Donatella Nobile, Elisabetta Stracchi, Antonella Tarantelli Alessandro Vadilonga CAPITOLO 11
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