105 Il libro bianco sulle bronchiectasie In questo contesto, il ruolo attivo dei pazienti non si limita alla partecipazione come soggetti coinvolti negli studi, ma si estende anche alla definizione delle priorità di ricerca e alla valutazione degli esiti rilevanti. Il dialogo costante tra comunità scientifica e pazienti costituisce oggi una componente sempre più riconosciuta nei modelli di ricerca responsabile e centrata sulla persona. Prospettive future e auspici Guardando al futuro della gestione delle bronchiectasie in Italia, emergono alcune priorità che potrebbero migliorare significativamente la qualità dell'assistenza offerta ai pazienti: 1. Riconoscimento dell'esenzione per le bronchiectasie, che permetterebbe ai pazienti di accedere agli esami diagnostici e ai controlli necessari senza oneri economici significativi, riconoscendo il carattere cronico e potenzialmente invalidante della patologia. 2. Sviluppo e approvazione di farmaci specifici per le bronchiectasie, superando l'attuale situazione di utilizzo off-label di terapie sviluppate per altre patologie. 3. Istituzionalizzazione del modello Hub and Spoke, con una chiara definizione dei centri di riferimento e dei percorsi di invio dei pazienti, facilitando il lavoro dei medici territoriali, in primis medici di medicina generale, e garantendo un accesso più rapido e appropriato alle cure specialistiche. 4. Omogeneizzazione dell'offerta assistenziale sul territorio nazionale, riducendo le disparità regionali nell'accesso ai servizi essenziali come la fisioterapia respiratoria. 5. Potenziamento della formazione specifica sulla gestione delle bronchiectasie, sia per i medici di medicina generale sia per gli specialisti in pneumologia, con particolare attenzione alla formazione dei fisioterapisti respiratori. 6. Miglioramento dei sistemi informativi per pazienti e familiari, con la creazione di fonti ufficiali di informazione accessibili e scientificamente validate. 7. Potenziamento della rete di ricerca nazionale e internazionale, favorendo la partecipazione dei centri italiani ai protocolli di ricerca e ai registri esistenti. CAPITOLO 10
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