103 Il libro bianco sulle bronchiectasie camente o non adeguato al contesto clinico individuale. Questo può condurre a due effetti opposti ma ugualmente problematici: da un lato, un’ansia ingiustificata legata a interpretazioni catastrofiche; dall’altro, una pericolosa sottovalutazione della patologia e dei suoi potenziali rischi. La mancanza di un canale informativo istituzionale o di materiali educativi validati rappresenta quindi un ostacolo rilevante alla corretta gestione della malattia e alla partecipazione attiva e consapevole del paziente nel proprio percorso di cura. Il ruolo dell'Associazione Italiana Bronchiectasie (AIB) In assenza di strutture ufficiali di coordinamento dedicate alla gestione delle bronchiectasie, l’Associazione Italiana Bronchiectasie (AIB) ha progressivamente assunto un ruolo centrale come punto di riferimento, sia per i pazienti che per i professionisti sanitari. Nata su iniziativa spontanea di un gruppo di pazienti, con il supporto di alcuni medici esperti nel settore, l’AIB si è affermata come realtà attiva e riconosciuta a livello nazionale, contribuendo in modo concreto a colmare diverse lacune del sistema. Le principali attività svolte dall’Associazione includono: 1. Informazione e supporto rivolti a pazienti e familiari, tramite la produzione e la diffusione di materiale informativo accessibile, validato scientificamente e aggiornato. 2. Censimento e mappatura dei centri specializzati presenti sul territorio nazionale, mediante la raccolta sistematica di dati relativi alle strutture, alle figure professionali coinvolte e ai servizi disponibili. 3. Costruzione di una rete informale tra i centri clinici, finalizzata a favorire lo scambio di esperienze, buone pratiche e modelli organizzativi. 4. Attività di advocacy presso le istituzioni sanitarie, con l’obiettivo di promuovere il riconoscimento ufficiale della patologia e dei diritti delle persone che ne sono affette. Pur non essendo un organismo ufficiale, l’AIB rappresenta attualmente la principale fonte di informazioni attendibili sulla distribuzione e le caratteristiche dei centri dedicati alle bronchiectasie in Italia, grazie anche a una sezione apposita del proprio sito web, costantemente aggiornata e accessibile al pubblico. L'analisi della distribuzione dei centri specializzati per le bronchiectasie in Italia rivela un quadro eterogeneo, con significative disparità regionali. Secondo il censimento dell'AIB, sono presenti ambulatori e programmi dedicati in diverse regioni, con caratteristiche e livelli di specializzazione variabili. Dai dati raccolti da AIB, la Lombardia emerge come una delle regioni con la maggiore concentrazione di centri specializzati Anche regioni come Lazio, Campania, Veneto ed Emilia-Romagna presentano una buona copertura di centri dedicati. Tuttavia, alcune regioni come Molise, Piemonte, Sardegna, Trentino-Alto Adige e Valle d'Aosta risultano prive di ambulatori specialistici dedicati, costringendo i pazienti a rivolgersi a strutture in regioni limitrofe. CAPITOLO 10
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