102 Il libro bianco sulle bronchiectasie Criticità e sfide attuali nella gestione delle bronchiectasie Nonostante i progressi significativi nella definizione, diagnosi e gestione delle bronchiectasie, permangono alcune criticità rilevanti che rappresentano sfide importanti per il futuro, sia per i clinici che per i pazienti: Assenza di esenzione specifica Un aspetto critico è l'assenza di un codice di esenzione specifico per le bronchiectasie, nonostante il riconoscimento della patologia e la disponibilità di dati sulla sua prevalenza e sui costi sanitari in Italia. Mentre patologie come la BPCO, la fibrosi cistica o il deficit di alfa-1 antitripsina godono di esenzioni specifiche, i pazienti con bronchiectasie non hanno diritto a un'esenzione dedicata. Questa lacuna comporta un onere economico significativo per i pazienti, che devono sostenere i costi di esami diagnostici e controlli periodici. Mancanza di trattamenti specifici approvati Attualmente, non esistono trattamenti farmacologici specificamente approvati per le bronchiectasie. Questo costringe i clinici a utilizzare approcci terapeutici "off-label", basati su evidenze scientifiche non sempre solide. La mancanza di farmaci specificamente studiati e approvati per questa patologia rappresenta un ostacolo significativo al miglioramento della gestione clinica. Eterogeneità territoriale Nonostante i progressi nella definizione clinica e nella gestione delle bronchiectasie, la patologia non è attualmente riconosciuta nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) a livello nazionale. A ciò si aggiunge l’assenza di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) univoco e condiviso, con conseguenti disomogeneità organizzative e assistenziali che compromettono l’equità nell’accesso alle cure e la qualità dell’assistenza. Fisioterapia respiratoria La fisioterapia respiratoria, pur rappresentando un trattamento cardine nella gestione delle bronchiectasie, è ancora caratterizzata da alcune criticità legate sia alla formazione che alla disponibilità dei professionisti sul territorio. Ad oggi, non esiste un documento ufficiale che certifichi in modo univoco la competenza del fisioterapista specializzato in ambito respiratorio: esistono percorsi formativi post-laurea, come master specifici, che offrono un’elevata qualificazione, ma la loro frequenza non è obbligatoria per poter esercitare in questo ambito. Questa situazione contribuisce a una significativa eterogeneità delle competenze e, di conseguenza, nella qualità degli interventi offerti. Inoltre, la mancanza di linee guida operative condivise a livello nazionale limita l’uniformità nell’applicazione delle tecniche e nella definizione degli obiettivi riabilitativi. Informazione e comunicazione Un’ulteriore criticità riguarda la disponibilità e l’accesso a informazioni di qualità per i pazienti affetti da bronchiectasie. In assenza di fonti ufficiali dedicate, molti pazienti si affidano a Internet, dove il materiale reperibile è spesso frammentario, non validato scientifiCAPITOLO 10
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